Корисні ресурси та посилання про синдром Хантера
-
eBook: Знайомство з синдромом Хантера
Ця eBook містить інформацію про ознаки, симптоми та діагностику синдрому Хантера, а також історії сімей, які живуть з синдромом Хантера
-
Дізнайтесь більше про синдром Хантера
Доступні статті зосереджуються на наявності апное сну, грижі та повторних вушних і респіраторних інфекцій у дітей, а також на тому, яким чином вони можуть бути ознакою синдрому Хантера. Додаткова інформація також висвітлює зміни ДНК, метаболічне підґрунтя синдрому Хантера, а також затримку діагностики рідкісних захворювань.
-
Після постановки діагнозу: що далі?
У брошурі «Після постановки діагнозу: що далі?» описано деякі перші кроки, яких можна вжити після діагностування синдрому Хантера.
-
Обговорення синдрому Хантера з лікарем Вашої дитини
В брошурі «Обговорення синдрому Хантера з лікарем Вашої дитини» містяться деякі рекомендації, які можуть стати Вам у пригоді для отримання максимальної користі від відвідування лікаря.
-
Щоденник життя з синдромом Хантера
У щоденнику життя з синдромом Хантера є місце для запису часу візиту та внесення будь-яких нових симптомів, що допомагає ставити питання для отримання максимальної користі від відвідування лікаря.
-
Інформація для роботодавців
Брошура «Інформація для роботодавців» є корисним ресурсом для роботодавців з питань адаптації умов та графіку роботи для працівника з синдромом Хантера або працівника, який здійснює догляд за кимось з синдромом Хантера.
-
Інформація для вчителів
Брошура «Інформація для вчителів» є корисним ресурсом для вчителів Вашої дитини, що може допомогти їм зрозуміти, що таке синдром Хантера і як він впливає на умови навчання.
-
Інформація для молоді
В брошурі «Інформація для молоді» надано більше інформації про те, як дорослим жити з синдромом Хантера.