Історія Хантера та Кінгстона

У мене троє синів. Хантер — найстарший, йому 7 років. Він справжній живчик. З самого народження він був хворобливою дитиною. Кожного місяця ми відвідували педіатра або перебували у лікарні через високу температуру внаслідок вушних інфекцій. Він також мав пупкову грижу, яка ніколи не вправлялась. Я завагітніла Кінгстоном, коли Хантеру було 6 місяців. На той час Хантер завжди був хворий.

Що стосується мене, я просто думала, що вони здорові, але у Хантера була дуже велика голова. Я подумала: «Ну, у твого тата велика голова». Хантер не ходив, доки йому не виповнилось 13 місяців. Він мав вушні інфекції, хворобливість, кашель та застуди. У віці декількох місяців у нього виник нежить, який ніколи не минав.

Після народження Кінгстон перебував у відділенні інтенсивної терапії протягом трьох тижнів. Спочатку він мав проблеми з легенями, а потім часто потребував інгаляційного лікування. У нього завжди був нежить, а також постійно виникали вушні інфекції. Кожні місяць–два ми повертались до відділення невідкладної допомоги або до кабінету лікаря.

Вранці я міняю їм памперси, одягаю їх для школи, виводжу по черзі до шкільного автобуса. А потім після школи перекус, вечеря, приношу їм напої, доглядаю за ними, бо вони нічого з цього не можуть зробити самі. Ми граємо з ними та приділяємо їм увагу до сну, і наступного дня все знову повторюється.

У всіх моїх синів хвороба вплинула на когнітивні функції. До 4 років Хантер майже не говорив. Хлопчики відвідували логопеда, а також отримували терапію з приводу фізичних захворювань та сенсорних проблем. Хантер та Кінгстон також відвідували школу для дітей з особливими потребами. Кінгстон майже не змінився: йому зараз 6 років, але він говорить лише близько 60 слів. Зазвичай він використовує лише 10 слів на добу. Зазвичай з ним можна спілкуватись за допомогою зорового контакту.

Ми знайшли дійсно хорошу лікарку, яка захотіла перевірити затримку в розвитку. Вона сказала, що має певну підозру, яка базується на вигляді Кінгстона. Лікарка сказала, що хоче, щоб він пройшов обстеження і що у Хантера може бути така сама проблема. Вона відправила нас до генетика, але ми не розуміли, що відбувається, поки нам не повідомили, що хлопчики мають МПС II. Хантеру було 2 роки, а Кінгстону — 14 місяців.

Це був тяжкий час: багато сліз, багато заперечення. Ви не хочете думати, що з Вашими дітьми може бути щось погане, Ваші діти ідеальні, незалежно від нежитю та всього іншого. Я дійсно була дуже вдячна лікарці, що вона зрозуміла проблему, просто подивившись на моїх дітей, і що ми виявили хворобу на ранньому етапі.

Відразу після того, як їм поставили діагноз, я дізналась, що вагітна Нешем, і ми пройшли необхідне генетичне тестування. На 8-му тижні вагітності ми з'ясували, що це був хлопчик, а потім на 12-му тижні я з'ясувала, що у нього синдром Хантера.

Хлопчики дають стільки любові кожному. Так, Хантер агресивніший, але він дуже любить обійматись — перше, що він робить, коли встає з ліжка вранці, це просто обхоплює мене руками. Їхня любов до мене — це те, що не дає мені стояти на місці, і немає нічого, щоб мати не зробила для своїх дітей, отже ми просто збираємось робити все, що від нас залежить.

Моя порада іншим батькам — знайдіть когось, хто б також мав дітей з МПС II, з ким Ви могли б спілкуватись особисто. Бачити цих інакших маленьких дітей і бачити всіх цих хлопчиків, сповнених любові, просто дає Вам впевненість.

Інші батьки, які проходять через таке, можуть сісти поряд з Вами і сказати, чого чекати. Лікарі надають інформацію зі свого погляду, але вони не розуміють ситуацію з погляду батьків, яким потрібно більше. Перебуваючи в оточенні інших сімей, Ви знаєте, що не самотні, Ви не хочете переживати все це на самоті, Вам потрібні інші люди, з якими можна все обговорювати. Це насправді має значення.

Ви не знаєте, наскільки Ви здатні любити. Кожен буде любити своїх дітей, але це як новий рівень, тому що Ви повинні цінувати своїх дітей за все, що вони дають Вам. Для них це обійми та любов, і Ви повинні цінувати такі речі, брати з такого для себе якомога більше. Я не можу жити в ситуації «що буде, якщо». Це дійсно змінило мене.