Історія Сайласа

«Коли ми з чоловіком тримали на руках нашого маленького хлопчика Сайласа, ми почувались як найщасливіші люди на землі. Коли Сайласу було близько 6 місяців, ми помітили, що його потилиця стає більш плоскою і що він не може правильно підняти голову. Сайлас завжди плакав, коли його клали грати на живіт. Ми відвідали остеопата, і він призначив вправи, які Сайласу зовсім не подобались. Остеопат сказала, що вона думала, що Сайлас, можливо, трохи «ледачий», оскільки він не докладає багато зусиль, намагаючись дістати іграшки або повзати.

 

 

 

Коли Сайласу був 1 рік, він сильно застудився з високою температурою та обструктивним бронхітом, через що ми потрапили до лікарні. Лікар, ніби ненароком, запитав нас, чи ми не перевіряли окружність голови Сайласа, бо він вважає, що вона занадто велика. Для мене наш маленький хлопчик був ідеальним, і так, він мав велику голову, але Сайлас у цілому був великою дитиною. Наш педіатр сказав, що вважає Сайласа здоровим, але він не може бути на 100% впевненим без результату МРТ.

За кілька місяців до другого дня народження Сайласа нашому маленькому хлопчикові було проведено МРТ. Головний лікар сказав нам, що МРТ показала патологію, яка може бути симптомом рідкісного захворювання під назвою мукополісахаридоз. Інформація про мукополісахаридоз, яку він того вечора надав нам, була дуже туманною. Можливо, він насправді сказав щось конкретне, але це не дійшло до мене, бо я почувалась повністю паралізованою. Я не могла навіть плакати. Я почувалась, ніби мене штовхнули з великого пагорба, у мене перехопило подих і я ні про що більше не можу думати.

Довелось чекати ще місяць, щоб результати аналізів крові чітко підтвердили, що у Сайласа синдром Хантера. Важко, коли у Вас здорова дитина, а потім перед її другим днем народження Вам кажуть, що насправді вона дуже хвора.

Сайлас почав відвідувати дитячий садок, коли йому було 2 роки, і дуже весело проводить там час. Інша сторона медалі полягає в тому, що він часто застуджується через те, що підхоплює там інфекції. Ми вдячні, що дізналися про його хворобу настільки рано, і пишаємось своїм хоробрим маленьким сином.

 

 

 

Найскладніше для нас — це такі дрібниці, як поїхати у відпустку; ми просто їдемо кудись на кілька днів, бо не хочемо, щоб він пропустив лікування. Важко було знайти дитячий садок, а потім школу, яка могла б його взяти. Він як маленька дитина, оскільки говорить не більше кількох слів. Взаємодії немає; ми не можемо грати з ним, як зі здоровими дітьми. Ми повинні замикати двері, бо він вибігає, якщо вони відчинені. Ми мусимо закривати кожну шафу, бо він може гратись чимось гострим і поранити себе чи інших дітей у дитячому садку.

Зараз йому 6 років і він піде до школи цього літа. Він любить читати книги, грати у футбол, співати пісні, копатись у саду та ганяти дідусевих курей і кроликів, і нашого пса Орку. Моя порада іншим, хто стикнувся з рідкісним захворюванням, — живіть сьогоднішнім днем. Використовуйте час, який залишився у Вашої дитини. Ось що я б їм сказала. Не озирайтесь назад.