Життя вдома

Синдром Хантера вражає чимало сфер життя, отже Вам доведеться внести суттєві корективи у свій розпорядок дня та середовище. Цей розділ описує потенційний вплив на повсякденне життя та деякі поради щодо того, як поратись у домашніх умовах.

Як описано на сторінці «Ознаки та симптоми синдрому Хантера», синдром Хантера може бути класифікований як ненейронопатичний (хвороба вражає тіло, але не нерви та головний мозок) або нейронопатичний (хвороба вражає тіло, нерви та головний мозок). Різні комбінації симптомів вимагатимуть внесення різних змін у Ваш спосіб життя та домашнє середовище.

Ненейронопатичний

Нейронопатичний

Будинок

Квартира

Такі симптоми, як проблеми з рухливістю та дрібною моторикою, швидше за все, потребують адаптації домашнього середовища, щоб Ваша дитина могла легше пересуватись по дому, безпечно грати і самостійно виконувати більше завдань.

З розвитком захворювання діти будуть поступово ставати все більш залежними від особи, яка здійснює догляд, щоб забезпечити всі свої потреби.

Клацніть на «Будинок», щоб отримати поради щодо адаптації до життя вдома.

СХОДИ

У пересуванні допомагають різні допоміжні засоби для ходьби та ортопедичні вироби. Якщо у Вашої дитини виникають проблеми з підйомом сходами, можна перенести її спальню та ванну кімнату на перший поверх або встановити поручні по всьому будинку.

З часом у Вашої дитини розвинуться прогресуючі порушення рухливості, отже, Вам доведеться подумати про облаштування ліфту.

САД

Підтримка активності (з обережністю)— це чудовий спосіб тренування м'язів і суглобів, а також використання енергії. Зверніться до свого лікаря, щоб дізнатись, який рівень активності відповідає стану Вашої дитини, беручи до уваги загальний стан здоров'я та можливості.

КУХНЯ

Синдром Хантера може впливати на дрібну моторику (наприклад, точні рухи рук). Виделки, які легко тримати, допоможуть Вашій дитині їсти.

Ковтання та пережовування їжі може бути важким; у цьому разі можна розминати їжу або розрізати на дуже дрібні шматочки.

Рекомендується збалансоване харчування, а деякі сім'ї повідомляють, що зменшення споживання певних продуктів може полегшити деякі симптоми. Перед тим, як внести зміни до раціону харчування, проконсультуйтесь з лікарем чи дієтологом.

ГАРДЕРОБ

Синдром Хантера може впливати на дрібну моторику (наприклад, точні рухи рук). Сліпони або взуття на липучках вдягати простіше, ніж інші типи взуття.

Для полегшення вдягання також застосовуються блискавки з бігунком та гачки для застібання ґудзиків. Пришивання ґудзиків еластичною ниткою полегшує їх використання, а еластичні пояси простіші в поводженні.

Носіння слюнявчика з пластиковою основою під одягом попереджає розвиток чутливості в результаті потрапляння слини.

СПАЛЬНЯ

Особам з синдромом Хантера може важко бачити в темряві («нічна сліпота»), тому деякі діти відчувають занепокоєння в нічний час. Деякі сім'ї виявили, що наявність нічника в спальні допомагає з цим справлятись.

У дітей з нейронопатичним синдромом Хантера часто спостерігаються такі поведінкові порушення, як дратівливість, впертість і гіперактивність. Це означає, що вони потребують постійного пильного нагляду та захищеного середовища для попередження травм та нещасних випадків.

З розвитком захворювання діти будуть поступово ставати все більш залежними від особи, яка здійснює догляд, щоб забезпечити всі свої потреби.

Клацніть на «Будинок», щоб отримати поради щодо адаптації до життя вдома.

ВІТАЛЬНЯ

Діти з синдромом Хантера часто жують якісь речі, тому доцільно покривати краї меблів або інших поверхонь пластиковим окантуванням.

Телевізор можна встановити високо на стіні, щоб він був недоступний для дитини. Електричні розетки та вимикачі світла також можна розташувати поза зоною досяжності, а за можливості використовувати захисні пристрої. Радіатори можна закрити коробками, щоб запобігти опікам.

ВІКНА І ДВЕРІ

Встановіть запобіжники на двері та вікна, а також розгляньте можливість використання багатошарового захисного скла для запобігання розбиттю. Ви можете облаштувати широкі двері на роликах та хвіртки безпеки для дітей, особливо біля сходів.

САД

Рекомендуються легкі вправи, але переконайтесь, що зовнішній простір закритий високим безпечним огородженням, а ворота мають замки.

Уникайте твердих поверхонь та гострих предметів; рекомендуються ігри на траві або помірні ігри.

СПАЛЬНЯ

Зробіть ігровий простір безпечною зоною за допомогою м'яких меблів та усунувши потенційну небезпеку, таку як оздоблення. Матраци або підкладки на твердій підлозі захищають від падіння. Можливо, Ви захочете замінити підлогове покриття на таке, що легко чиститься.

Такі симптоми, як проблеми з рухливістю та дрібною моторикою, швидше за все, потребують адаптації домашнього середовища, щоб Ваша дитина могла легше пересуватись по дому, безпечно грати і самостійно виконувати більше завдань. .

З розвитком захворювання діти будуть поступово ставати все більш залежними від особи, яка здійснює догляд, щоб забезпечити всі свої потреби.

Клацніть на «Квартира», щоб отримати поради щодо адаптації до життя вдома.

ЛІФТ

У дітей з синдромом Хантера часто розвиваються порушення рухливості, отже, Вам необхідно переконатися у наявності справного ліфту у багатоповерховому будинку, щоб задовольнити потреби дитини. Наприклад, якщо Ваша дитина користується інвалідним візком, перевірте, чи достатньо широкі двері ліфта.

З часом у Вашої дитини розвинуться прогресуючі порушення рухливості, отже, Вам доведеться подумати про облаштування ліфту.

КУХНЯ

Синдром Хантера може впливати на дрібну моторику (наприклад, точні рухи рук). Виделки, які легко тримати, допоможуть Вашій дитині їсти.

Ковтання та пережовування їжі може бути важким; у цьому разі можна розминати їжу або розрізати на дуже дрібні шматочки

Рекомендується збалансоване харчування, а деякі сім'ї повідомляють, що зменшення споживання певних продуктів може полегшити деякі симптоми. Перед тим, як внести зміни до раціону харчування, проконсультуйтесь з лікарем чи дієтологом.

ГАРДЕРОБ

Синдром Хантера може впливати на дрібну моторику (наприклад, точні рухи рук). Сліпони або взуття на липучках вдягати простіше, ніж інші типи взуття.

Для полегшення вдягання також застосовуються блискавки з бігунком та гачки для застібання ґудзиків. Пришивання ґудзиків еластичною ниткою полегшує їх використання, а еластичні пояси простіші в поводженні.

Носіння слюнявчика з пластиковою основою під одягом попереджає розвиток чутливості в результаті потрапляння слини.

СПАЛЬНЯ

Особам з синдромом Хантера може важко бачити в темряві («нічна сліпота»), тому деякі діти відчувають занепокоєння в нічний час. Деякі сім'ї виявили, що наявність нічника в спальні допомагає з цим справлятись.

У дітей з нейронопатичним синдромом Хантера часто спостерігаються такі поведінкові порушення, як дратівливість, впертість і гіперактивність. Це означає, що вони потребують постійного пильного нагляду та захищеного середовища для попередження травм та нещасних випадків.

З розвитком захворювання діти будуть поступово ставати все більш залежними від особи, яка здійснює догляд, щоб забезпечити всі свої потреби.

Клацніть на «Квартира», щоб отримати поради щодо адаптації до життя вдома.

ВІКНА І ДВЕРІ

Встановіть запобіжники на двері та вікна, а також розгляньте можливість використання багатошарового захисного скла для запобігання розбиттю. Ви можете облаштувати широкі двері на роликах та хвіртки безпеки для дітей, особливо біля сходів.

ВІТАЛЬНЯ

Діти з синдромом Хантера часто жують якісь речі, тому доцільно покривати краї меблів або інших поверхонь пластиковим окантуванням..

Телевізор можна встановити високо на стіні, щоб він був недоступний для дитини. Електричні розетки та вимикачі світла також можна розташувати поза зоною досяжності, а за можливості використовувати захисні пристрої. Радіатори можна закрити коробками, щоб запобігти опікам.

СПАЛЬНЯ

Зробіть ігровий простір безпечною зоною за допомогою м'яких меблів та усунувши потенційну небезпеку, таку як оздоблення. Матраци або підкладки на твердій підлозі захищають від падіння. Можливо, Ви захочете замінити підлогове покриття на таке, що легко чиститься.