Історія Ейдена та Ей Джея

Ейден народився прекрасним здоровим хлопчиком, але у нього часто виникали вушні інфекції, котрі, як нам казали, були типовими. Йому вводили два набори вушних шунтів, а потім, у віці 1,5 років, малюкові видалили аденоїди. Він часто простуджувався.

Коли йому було близько 2 років, я помітила у Ейдена затримку мовного розвитку. Отже, я звернулась до його педіатра за консультацією, і він припустив, що з дітьми таке трапляється і невдовзі мій син наздожене однолітків. Протягом року він отримував заняттєву терапію, фізіотерапію та логопедичну терапію. Потім його педіатр запропонував нам звернутися до генетика через риси обличчя Ейдена; він хотів, щоб фахівець провів обстеження дитини.

Тиждень не проходить без відвідування лікаря чи іншого фахівця, обстеження, терапії, шкільних зборів, але Ейден та Ей Джей роблять все це з усмішкою; їх сила додає мені сили.

Ейден багато жує. У нього є соска-пустушка, яку він любить жувати. Всі їхні іграшки зроблені з гуми, тому вони не можуть пошкодити зуби. Якщо вони схвильовані, наприклад, на дитячому майданчику, Ей Джей підбіжить до іншої дитини і захоче пограти, але штовхне її. Він робить таке не навмисно, він просто не розуміє, що слід проявляти обережність. Ми постійно нагадуємо йому про це. Вони потребують багато уваги та роботи. Мені завжди доводиться слідкувати за ними, бо вони цікавляться тим, що навколо, виходять на вулицю і губляться.

Нам подобається робити все, що радує хлопців. Все, що вони бажають робити, ми робимо всією сім'єю. Ми також любимо вечеряти поза домом разом: вірте чи ні, вони справді поводяться добре, якщо у них є iPad. Нам подобається бувати на вулиці, ми дуже відкриті люди, і хлопцям таке теж подобається. Ми граємо з ними і ходимо на пляж.

Коли ми отримали діагноз, моєю реакцією, безумовно, було заперечення, це був гнів. Мене переповнювали емоції. Це був шок. Найгірше те, що це вражає все та всіх відразу. Це було жахливо. Довелось перевести дух.

Ми повернулись додому і до кінця того дня не повертались до цієї теми. Але наступного ранку ми обоє подумали, добре, от такі у нас карти на руках, і що ми будемо з цим робити? Ми познайомились з безліччю різних людей, які дали нам надію. Моя сестра знайшла товариство з питань МПС, і вони мені відразу зателефонували, а потім надіслали інформаційні буклети.

Моя порада: якщо Ви відчуваєте, що щось не так, просто не зупиняйтесь. Якщо Ви помітили щось дивне, не дозволяйте людям відмахнутись від цього. У будь-якому випадку пройдіть обстеження.

Підтримка, яку нам надають, — це наш рятувальний круг. Ми негайно зв'язались з товариством з питань МПС. Оскільки це рідкісна хвороба, нас не так багато, тому ми маємо триматись разом. Але одна сім'я з північного Джерсі, в якої також було два хлопчики з МПС II, витягла нас з темряви. Підтримка, без перебільшення, надзвичайна. Нам надають підтримку звідусіль; вся наша громада знає хлопців. Просто ми весь час дуже позитивні. Жодних проявів негативізму. Ми отримали все це — позитив, щастя, надію.

Я насолоджуюсь кожним моментом, проведеним з ними. Я нічого не сприймаю як належне. Кожна маленька віха має величезне значення для нас; щоранку, коли мої хлопці прокидаються, — це чудовий день. Ми робимо все, щоб вони були щасливі. І ми дивимось на все зовсім по-іншому. Це змінило нас на краще. Мої хлопці багато чому нас навчили. Знаєте, вони не можуть багато говорити, але вони справді змінили нас як людей.