Громада і підтримка
Окрім медичних потреб синдром Хантера має значний вплив на життя як дитини, яка живе з цим захворюванням, так і її сім'ї. Батьки та особи, які здійснюють догляд, повідомляють, що синдром Хантера впливає на згуртованість сім'ї, а особи, які здійснюють догляд, можуть частіше відчувати стрес та депресію.
Батьки та особи, які здійснюють догляд, можуть відпочити, скориставшись послугами дитячого хоспісу або соціальної служби. Додаткову інформацію Ви можете отримати від місцевого товариства з питань МПС.
Консультування та інші види підтримки допомагають справлятись з емоційними аспектами життя з синдромом Хантера. Ваш сімейний лікар може надати Вам відповідні корисні поради.
Дружба з іншими сім'ями, які постраждали від синдрому Хантера, може стати у великій пригоді. Почніть зі звернення до місцевого товариства з питань МПС.
Відвідайте сторінку «Ресурси» та прочитайте історії пацієнтів та осіб, які доглядаються за пацієнтами, щоб дізнатись, як захворювання впливає на інших людей.
Освіта
Діти з синдромом Хантера можуть мати особливі освітні потреби та фізичні обмеження, що означатиме необхідність адаптації навчального середовища. Вам може знадобитись гнучкий розклад занять у школі, щоб підлаштувати його під графік відвідувань медичних установ.
Деякі діти з синдромом Хантера зможуть відвідувати загальноосвітню школу, тоді як для інших кращим варіантом буде відвідування школи для дітей з особливими освітніми потребами.
Для дітей з нейронопатичним синдромом Хантера пропонуються такі навчальні умови: різноманітний гнучкий розклад, підлаштований під конкретну дитину, забезпечення персонального наставництва, оточення знайомими людьми та встановлення звичних процедур, орієнтування на діяльність, яка приносить задоволення дитині, а також виділення м'якої ігрової зони.
Брошура «Інформація для вчителів», яку можна завантажити, є корисним ресурсом для вчителів Вашої дитини, що може допомогти їм зрозуміти, що таке синдром Хантера і як він впливає на умови навчання.
Завантажте брошуру «Інформація для вчителів»
Працевлаштування
Якщо Ви є членом сім'ї або особою, яка здійснює догляд за дитиною з синдромом Хантера, це також може вплинути на Вашу трудову діяльність. Можливо, Вам доведеться відпрошуватись з роботи або працювати за гнучким робочим графіком, щоб мати можливість відвідувати медичні установи або доглядати за своєю дитиною.
Брошура «Інформація для роботодавців», яку можна завантажити, є корисним інструментом для обговорення з роботодавцем питань адаптації умов та графіку роботи під Вашу ситуацію.
Місцеве товариство з питань МПС також може надати Вам інформацію про Ваші права як працівника.
Завантажте брошуру «Інформація для роботодавців»
Життя молодої повнолітньої людини з синдромом хантера
Молоді люди з синдромом Хантера мають перейти від обслуговування педіатром до отримання медичної допомоги для дорослих. Попередня група медичних працівників допоможе адаптуватись до нової групи фахівців, щоб зробити цей перехід якомога спокійнішим.
Життя дорослої людини з синдромом Хантера має низку особливостей, які заслуговують на увагу. Ви можете взяти на себе більше відповідальності за своє здоров'я та самостійний догляд за собою, а також можете почати думати про майбутні стосунки, працевлаштування та життя поза домом.
У брошурі «Інформація для молоді», яку можна завантажити, надано більше інформації про те, як дорослим жити з синдромом Хантера.
Завантажте брошуру «Інформація для молоді»