Історія Аріана

Аріан народився 24 лютого 2002 року. У 2004 році один із його шкільних вчителів сказав, що Аріану було важко помістити свій рюкзак на спину. Усі діти могли це зробити, а наш Аріан ні.

Коли сину було близько трьох років, у нього почались проблеми зі здоров'ям. У нього постійно були простуди та вушні інфекції. Він мав скутість пальців. Ми відвели його до лікаря, який рекомендував фізіотерапію. При обстеженні лікар почув хрипи у серці. Ехокардіограма показала потовщення мітрального клапана. Ми хвилювались, але нас запевнили, що на цьому етапі таке відхилення не представлятиме ризику, і хлопчика можна буде прооперувати, коли він стане старше.

Аріана відправили до іншого лікаря, який запідозрив наявність складнішої проблеми. Він виконав повну рентгенографію скелета, а згодом пояснив, що Аріан страждає на рідкісне генетичне захворювання під назвою МПС. Йому потрібно було виконати низку обстежень, щоб знати, який саме тип МПС мав хлопчик. Лікар сказав, що ми повинні почати готуватись до того, що Аріан не буде з нами довго. Може, лише ще три–чотири роки. «Відпустіть його», – сказав мені лікар. Але як батьки можуть таке зробити? Ви просто не можете.

Багато лікарів у нашій місцевості не знають про МПС чи ЛХН. Вони не встигають. Кажуть: «Розкажіть мені більше про МПС». Знайти лікарів, які знають про рідкісне захворювання, так само складно, як і жити із самою хворобою. Я тиснув на лікарів і давав їм інформацію про Аріана, щоб іншим батькам не довелось.

Аріан — моя єдина дитина, і не було інших батьків, з якими я міг би поділитись своїм болем. З синдромом Хантера пов'язано так багато проблем. Страждає увесь організм. Проблеми зі слухом, нежить, все. Люди дивились так, ніби він був твариною в зоопарку. Куди б я не ходив, люди дивились. Як дитина, він цього не розумів, але це теж було боляче для мене.

Я приєднався до LSDSS (Індійського товариства з підтримки пацієнтів з лізосомними хворобами накопичення) і побачив, що є й інші діти, батьки яких теж переживають те саме. Це допомогло мені. Товариство є для нас джерелом сили та мережею підтримки. Я став одним із керівників. Ми з дружиною щотижня возимо Аріана до лікарні, і поїздка стала нашою традицією. Це щасливий день для нас. Я живу заради щасливих п'ятниць.

Аріан любить грати на барабанах. Іноді він барабанить по столу чи пластиковому стільці, або грає музику паличками чи гребінцями. У Facebook та Twitter усі, незалежно від політичних поглядів, релігії, звідки б вони не були, допомагають Аріану. Нам надають підтримку багато, багато людей.